Warto pamiętać, że trwa właśnie okres rozliczeń PIT, a każdy z nas może przekazać 1,5% podatku na szczytny cel. Rodzice 2-letniego Luki, który zmaga się z ultrarzadką mutacją genu DNM1 powodującą lekooporną padaczkę, apelują o wsparcie w kosztownym leczeniu i rehabilitacji. Wystarczy wpisać numer KRS 0000396361 i cel szczegółowy: 0615740 Luka, by dołożyć swoją cegiełkę do walki o jego zdrowie i przyszłość.

Jeszcze niedawno Luka Blažević cieszył rodziców każdym uśmiechem i tym, jak zaczynał poznawać świat . Dziś, mając zaledwie 2 lata i 3 miesiące, spędził wiele miesięcy swojego życia w szpitalu, a po badaniach genetycznych WES TRIO rodzice otrzymali diagnozę, która brzmi jak wyrok – Luka cierpi na ultrarzadką chorobę genetyczną DNM1, powodującą lekooporną padaczkę. W Polsce tylko pięcioro dzieci zostało zdiagnozowanych z tą mutacją, a na świecie choroba uznawana jest za ultrarzadką.

- Kiedy pojawiła się diagnoza lekarze powiedzieli, że o chorobie wiadomo niewiele, każde dziecko może rozwijać się inaczej. Najważniejsza jest codzienna praca z dzieckiem, rehabilitacja i dobranie skutecznego leku na padaczkę – wspominają rodzice chłopca.

Niestety, pomimo ośmiomiesięcznego pobytu w szpitalu, Luka nie reaguje na leki, codziennie zmaga się z napadami, które odbierają mu nabyte umiejętności. Nie siedzi, nie chodzi, nie ma kontroli główki, a ostatnio przestał przerzucać się na boki.

Rodzice robią wszystko, by ratować synka – testują kolejne leki i suplementy, poszukują terapii celowanych, intensywnie rehabilitują. „Na choroby ultrarzadkie spowodowane mutacjami nie ma lekarstwa, można próbować je stworzyć. To ogromne koszty, ale wierzymy, że Luka będzie zdrowy i znajdziemy drogę, aby mógł się rozwijać i cieszyć beztroskim dzieciństwem” – podkreślają.

Pomimo trudnych dni, Luka obdarza rodziców uśmiechem, gaworzy i jest dla nich „kochanym cudem”. Rodzice proszą o pomoc – zarówno finansową, jak i każde dobre słowo, wsparcie i obecność. Środki zostaną przeznaczone na terapię ASO, badania nad lekiem dającym nadzieję, intensywną rehabilitację oraz turnusy pomagające Luce w walce o sprawność i samodzielność.

„Nie możemy się poddać. Toczy się walka o życie naszego dziecka. Każda wpłata przybliża nas do szansy, by Luka mógł rozwijać się, poznawać świat i cieszyć dzieciństwem” – apelują rodzice Luki.

Warto pamiętać, że właśnie rozpoczął się okres rozliczeń PIT, a w tym roku można również przekazać 1,5% podatku na szczytny cel. Każdy, kto zechce wesprzeć walkę o życie i zdrowie Luki, może wskazać jego zbiórkę jako odbiorcę tej części podatku – to prosty sposób, aby dołożyć cegiełkę do jego rehabilitacji i leczenia. Numer KRS -0000396361 Cel szczegółowy: 0615740 Luka

Prowadzona jest również zbiórka dostępna jest pod linkiem: https://www.siepomaga.pl/ratuj-luke