17 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię – rzadkiej choroby genetycznej, która sprawia, że nawet drobne skaleczenie może krwawić znacznie dłużej niż zwykle. Na Mazowszu liczba pacjentów systematycznie rośnie i przekroczyła już tysiąc osób.

Hemofilia to choroba, która od lat budzi wiele mitów. W rzeczywistości nie oznacza bardziej obfitych krwotoków, lecz ich znacznie dłuższy czas trwania. Przyczyną jest niedobór tzw. czynników krzepnięcia – białek niezbędnych do zatrzymania krwawienia.

Dwa typy choroby – jedna wspólna przyczyna

Lekarze wyróżniają dwa główne rodzaje hemofilii:

• hemofilia A – wynikająca z niedoboru czynnika VIII,
• hemofilia B – związana z niedoborem czynnika IX.

To choroba dziedziczna, która niemal wyłącznie dotyka mężczyzn. Kobiety najczęściej są jedynie nosicielkami wadliwego genu i mogą przekazać go swoim dzieciom.

Mazowsze: liczba pacjentów rośnie

Z danych Mazowieckiego Oddziału Wojewódzkiego NFZ wynika, że liczba chorych w regionie utrzymuje się na stabilnym, ale rosnącym poziomie. W 2023 roku było to 952 pacjentów, w 2024 – 986, a w 2025 już 1009 osób korzystających z systemu ochrony zdrowia z rozpoznaniem hemofilii.

Objawy, których nie wolno lekceważyć

Pierwsze symptomy choroby najczęściej pojawiają się już w dzieciństwie. Do najważniejszych należą:

• przedłużające się krwawienia po urazach i zabiegach,
• łatwe powstawanie siniaków,
• bóle i obrzęki stawów.

Cięższe postacie choroby mogą prowadzić do groźnych dla życia krwotoków, dlatego kluczowa jest szybka diagnoza i odpowiednie leczenie.

Nowoczesne leczenie daje szansę na normalność

Choć hemofilia jest chorobą nieuleczalną, współczesna medycyna pozwala skutecznie ją kontrolować. Pacjenci regularnie otrzymują brakujący czynnik krzepnięcia – zazwyczaj kilka razy w tygodniu. Dzięki temu mogą prowadzić aktywne, normalne życie.

Skąd nazwa „choroba królów”?

Hemofilia zyskała przydomek „choroby królów” nieprzypadkowo. W XIX i XX wieku występowała w wielu europejskich dynastiach, m.in. wśród potomków brytyjskiej królowej Wiktorii, co przyczyniło się do jej rozprzestrzenienia w rodach królewskich.

Światowy Dzień Chorych na Hemofilię to nie tylko okazja do zwiększenia świadomości, ale też przypomnienie, że szybka diagnoza i dostęp do leczenia mogą uratować zdrowie, a nawet życie.

Źródło: MOW NFZ, fot. freepik