Dzisiaj w biurze Rzecznika Praw Obywatelskich odbyła się konferencja otwierająca kampanię społeczną na rzecz destygmatyzacji osób z epilepsją.  

Dzisiaj obchodzimy Międzynarodowy Dzień Epilepsji, zwany też „Lawendowym Dniem”. Tego dnia na całym świecie, na znak solidarności z osobami cierpiącymi na padaczkę, zakłada się fioletowe koszulki bądź w swoje stroje wkomponowuje fioletowe dodatki.

„Nie tylko Epilepsja” – pod takim hasłem Fundacja NeuroPozytywni zorganizowała konferencję prasową. Patronat Honorowy nad wydarzeniem objął Rzecznik Praw Obywatelskich, Adam Bodnar. W spotkaniu wzięli udział: Izabela Czarnecka-Walicka – prezes Fundacji NeuroPozytywni i Jakub Walicki – wiceprezes Fundacji NeuroPozytywni oraz prof. dr hab. n. med. Joanna Jędrzejczak– prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii, Alicja Sztygowska – znana w mediach społecznościowych z działań na rzecz zjednoczenia środowiska EPI i Stanisław Trociuk – zastępca RPO.

– Doświadczenia Rzecznika Praw Obywatelskich pokazują, że każda choroba, każda niepełnosprawność, w jakiś sposób wyklucza. To wykluczenie ma charakter naturalny, natomiast w państwach naszej kultury prawnej społeczeństwo podejmuje działania, by zapobiegać tego typu wykluczeniom (…). I robi się to poprzez prowadzenie odpowiedniej polityki społecznej i poprzez stanowienie określonych standardów prawnych, które zapobiegają dyskryminacji osób z niepełnosprawnościami czy osób, które posiadają jakieś zdiagnozowane choroby – zwraca uwagę Stanisław Trociuk, zastępca RPO. Przypomniał też art. 32 Konstytucji, stanowiący o równości i zakazie dyskryminacji.

Epilepsja, jak i wiele innych chorób, często spotyka się ze strachem i z uprzedzeniami, co sprawia, że osoby na nią chore czują się dyskryminowane i wykluczone. Aby przeciwdziałać temu zjawisku niezbędne jest prowadzenie edukacyjnych kampanii społecznych.

Poruszono też istotny problem znalezienia pracy wśród osób chorych na epilepsję.

– Myślę, że podstawową sprawą, żeby pacjenci mogli godnie, bezpiecznie i pozytywnie żyć w społeczeństwie to są dwie rzeczy. To mamy jeden bardzo specyficzny aspekt  medyczny: lekarz, dostęp do badań, do leków, leczenie. A drugi to edukacja społeczeństwa, by nie było stygmatyzacji (...). My mamy taką ciągle "nalepkę padaczka”. Ale ta "nalepka" nie znaczy, że mam tylko i wyłącznie uszkodzony mózg i napady ciężkie drgawkowe. To jest chyba ten ciągły problem, z którym lekarze i pacjenci ciągle się borykają. Padaczka to jest choroba mózgu, neuronów mózgu, czyli komórek, które są podstawą, zrębem mózgu, co nie oznacza, że one są stale chore. One są chore w momencie wyładowań. Te wyładowania elektryczne, przykładając tak, jak jest burza i piorun, to  jest okresowe działanie i my widzimy na zewnątrz napady, z których jedną postacią jest napad drgawkowy bardzo ciężki, a cała reszta napadów, to jest kilkadziesiąt form, to są napady, które polegają na bardzo krótkich napadowych zjawiskach. I jeżeli tego nie przekażemy społeczeństwu, tej wiedzy, to cały czas będzie krążył stereotyp, że pacjent z padaczką to jest pacjent z ciężkimi napadami, to jest pacjent z ciężkim upośledzeniem, co jest nieprawdą podkreślam, i to jest pacjent, który się do niczego nie nadaje – tłumaczy prof. Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii.  

I podkreśla, że wszystkie badania wskazują na to, że odsetek pacjentów z padaczką ma wysoki stopień edukacji, czyli mogą się uczyć, mogą zdobywać stopnie naukowe i pracować na stanowiskach kierowniczych.

– Jestem matką trójki (zdrowych) urodzonych i wykarmionych na Neurotopie dzieci, pracuję w skandynawskiej firmie doradczej i robię doktorat na WPIA UW – mówi Katarzyna Kazimierczuk.

– Żyję z epi od dziewięciu lat, napady grand mal, praktycznie każdy kończy się w szpitalu. Mimo to skończyłam studia, zaraz idę na drugie, jestem kosmetologiem, pracuję i prowadzę dom, ćwiczę, biegam na różne szkolenia, mam męża – zdradza Dominika Wróblewska, która na epilepsję zachorowała miesiąc przed swoimi 18. urodzinami.

– Śpiewam w chórze cerkiewnym, zajmuję się rysowaniem i malowaniem dla przyjemności i na zlecenie. Lubię podróże i staram się w miarę możliwości zwiedzać – wyznaje Daria Łuksza, zmagająca się z chorobą blisko dziewiętnaście lat.

„Wycinek z życia”, którym podzieliły się trzy młode i pełne wigoru dziewczyny "zaprzyjaźnione" już z chorobą,  napawają optymizmem. Okazuje się, że osoby zmagające się z epilepsją normalnie funkcjonują w społeczeństwie: realizują swoje marzenia, mają swoje pasje, zakładają rodziny i korzystają z uroków życia.

 Z epilepsją można żyć pozytywnie i – co ważne – to życie wcale nie musi być nudne!

Tekst / zdjęcia: Anna Tomasik